Vida en 43"

Comparto mi historia, vivencias y anécdotas viviendo en 43"

Retrospección — febrero 23, 2020

Retrospección

El caso que ha estremecido a todo el mundo durante los últimos días, me ha llevado a reflexionar sobre el tema y mi vida.  Para los que no sepan de que se trata, les hago un breve resumen.  Un niño australiano de 9 años llamado Quaden, quien estaba siendo acosado a diario en su escuela porque tiene Acondroplasia, lo cual es uno de los más de 200 tipos de enanismo que existen.  Cuando su mamá llegó a buscarlo encontró al niño nuevamente llorando por las burlas y comentarios que recibió por parte de otros alumnos.  El sufrimiento fue tal que el niño le decía a su mama desconsoladamente que quería suicidarse.  Su madre desesperada y cansada de que las autoridades escolares ni los padres de los niños hicieran nada, optó por grabar la situación y subirlo a las redes sociales, con la esperanza de que el mensaje de alguna manera llegara a donde tenía que llegar.  Para su sorpresa el video se hizo viral y le ha dado la vuelta al mundo entero, logrando que los medios noticiosos de diferentes países hayan presentado el problema y más aún las personas hayan creado más conciencia sobre la condición, lo que representa el acoso y las consecuencias negativas para quien lo sufre.

Como les decía, toda la discusión que el video ha levantado me ha hecho reflexionar en muchas cosas, pero sobre todo en mi vida y la de mi hija.

Antes de continuar, quiero aclarar que lo que voy a exponer no representa de ninguna manera una crítica para nadie y mucho menos para mi familia, quienes siempre han sido mi pilar y estoy consciente de que, en su inmenso amor, hicieron lo mejor para mí. Desde que tengo uso de razón en mi casa nunca sentí que me educaran de forma diferente o con pena por tener enanismo.  Al contrario, tanto mi hermana (quien es tres años menor) y yo recibimos la misma educación, los mismos premios y los mismos castigos (cuando fueron necesarios).  Tuve una niñez feliz y mi relación con mi hermana siempre ha sido excelente.

Ahora bien, una de las enseñanzas de mis padres, quizás sin que fuera totalmente obvio, fue a ignorar los comentarios negativos de la gente, a no responder porque no valía la pena y hasta cierto punto entender el que no todo el mundo tenía información quizás por falta de educación.  Crecí con esa enseñanza y hasta el sol de hoy la he seguido. Pero decidí escribir sobre esto porque Quaden me ha abierto los ojos y mi mente.  Yo también he vivido la burla y comentarios hirientes de la gente y les puedo asegurar que en el 95%, o quizás más, de las veces he callado, he tragado por no llevar la contraria a lo que aprendí.  Y si bien es cierto que todo ser humano debe ser educado con los demás, también es cierto que al quedarnos callados y no levantar nuestra voz cuando es necesario, estamos abonando a que el acoso, la burla o “bullying” continúe.  Por consiguiente, todo esto me ha llevado a cuestionarme ¿Por qué debo de continuar callada? ¿No ha sido ya suficiente de tomar las cosas tan tranquilamente?  A pesar de todos los esfuerzos y campañas de educación en las que he tenido la oportunidad de participar, no han sido suficiente.  Y ni les cuento de otros compañeros de esta misma lucha en otros países, quienes también trabajan incansablemente llevando el mensaje. ¡Llego el momento en que los que están del lado del acoso despierten y pongan su granito de arena!

Les voy a enumerar algunas cosas para que puedan entender mejor.
-En una ocasión estaba con el que fue mi esposo (quien también tenía enanismo) en una tienda y una joven que se encontraba cerca de nosotros le comento a otra que esperaba que Dios nunca la castigara con un hijo con nuestra condición. ¿Que hice? ¡Callé, pero el dolor fue inmenso…!
-Mi primer día de clases en una escuela nueva me marcó para toda la vida. Al llegar y mientras caminaba hasta el 2do piso, los estudiantes fueron reuniéndose detrás de mi haciendo miles de preguntas, riéndose, impidiendo mi paso. Fueron los minutos más terribles que había vivido hasta ese punto de mi vida.  La historia completa la pueden leer aquí: https://vidaen43.com/2018/09/02/la-reina/
-Han sido muchas las veces en que las personas me han ignorado y se me pasan delante mientras espero mi turno para hacer alguna gestión. Cuando me he atrevido a reclamar la primera excusa ha sido que “no me vieron”. Creo que es preferible que me dijeran que lo hicieran a propósito porque tampoco estoy pegada al piso para que no me vean.
-Cuando me ponen la mano en la cabeza mientras levemente me empujan para ellos ganar acceso a algún sitio. ¿Qué he hecho? Solo mirarlos buscando que se den cuenta de la falta de respeto que significa para mí, y otra vez he callado.
-Las personas que me han querido tener cerca para tocarme porque según ellos, las personas de pequeña estatura damos suerte. ¡Se imaginan, que barbaridad! ¿Qué he hecho? Otra vez callar.
-Cuando algunos medios de comunicación no sienten empatía por las personas como yo y satirizan nuestra condición, me duele y en una ocasión en la que levante mi voz llevando el mensaje, lo que recibí fue un insulto. La historia completa aquí: https://vidaen43.com/2018/10/13/un-insulto/
-Los adultos que en lugar de educar a sus hijos cuando hacen comentarios sobre mi persona, abonan a la mala conducta de los niños, uniéndose en comentarios o peor aún, riéndose de lo sucedido.

Les cuento que siempre estuve convencida de que lo ideal era que el hijo(a) que yo tuviera fuera también de pequeña estatura porque yo podía educarlo según lo hicieron conmigo y su vida sería más fácil.  ¡Cuán lejos de la verdad me encontraba! Mi hija es totalmente opuesta a mí en ese sentido.  Yo siempre he dicho que tengo gríngolas, pues no me percato de muchas miradas o comentarios de la gente (fue lo que aprendí).  Mi hija tiene un radar que gira 360° constantemente, ella detecta a distancia todo lo que la gente pueda estar diciendo o haciendo hacia ella o a ambas.  Es muy susceptible, le molesta y lo demuestra sin ningún miramiento. Se imaginarán la cantidad de veces que yo he tratado de hacerla entrar en mi razón, que hasta ahora fue otra, sin lograr ningún cambio en ella. Sobre todo, he tratado porque para mí ella se hace infeliz y los demás siguen sus vidas como si nada.  En una ocasión llegué a consultarlo con una profesional de la conducta y la contestación que me dio, aunque me hizo pensar, no me convenció y nunca lo apliqué.  Me dijo que yo no podía pretender que ella fuera como yo porque los seres humanos somos todos distintos y que las experiencias de ella no eran las mías. ¡Que mucha razón tenía!

El caso de Quaden también me ha hecho reflexionar sobre los casos de suicidio que ha habido entre la población de personas con enanismo.  Han sido muchos, demasiados… y es muy triste pensar en lo que las personas, quizás sin querer (?) pueden hacer, socavar en los sentimientos de alguien al punto de llevarlo a tomar la decisión de privarse la vida.  No todas las personas tienen el mismo carácter, las mismas herramientas o el apoyo de familiares y amigos que les ayuden a enfrentar este tipo de problemas. Inclusive hay personas que sufren de depresión y los que estamos alrededor no nos damos cuenta.  Por eso es que debemos de ser cuidadosos, cualquier comentario, cualquier mirada puede ser la gota que colmó la copa de otro.  Los seres humanos muchas veces no somos empáticos hasta que nos toca de cerca una situación en particular.  Mientras tanto no nos detenemos a pensar, no nos ponemos en los zapatos de otros, no nos preguntamos cómo sería si estuviéramos del otro lado.

Posiblemente haya personas incluso de mi propia familia o amigos que piensen que mi vida ha sido color de rosa porque no me ven sufrir o llorar por algunas de las situaciones que he vivido.  Simplemente porque no se han enterado de todas las situaciones o porque piensan que las he manejado bien.  Quizás no estén de acuerdo con mi nueva postura, pero de ahora en adelante no puedo quedarme callada con cada situación que a mi manera de verlo o sentirlo este incorrecta, que sea una falta de respeto o que intente de alguna forma minar mi autoestima o la de mi hija.  Porque lo que nos pasa a nosotras también les pasa a las más de 650,000 personas con la condición alrededor del mundo. Lo que me disgusta o me molesta a mí, en general son las mismas cosas que también le molesta al resto de la población de pequeña estatura porque las experiencias de todos son las mismas sin importar la raza, el sexo o inclusive la altura.  Y nos corresponde a todos alzar la voz y llevar nuestro mensaje, hacernos escuchar, aunque algunos piensen que no sea lo correcto.  Solo el que ha vivido este tipo de experiencias es el que sabe lo que se siente y es el llamado a educar a los demás para que todos los seres humanos vivamos con el respeto que merecemos.  No podemos continuar callando y tolerando porque en la medida que eso ocurra nos convertimos en cómplices de una conducta errada y vil.

Le pido a Dios por Quaden, para que pueda salir adelante de lo que le ha tocado vivir en su corta vida y que algún día pueda demostrarle a los que ahora le hirieron tanto que sus acciones lo hicieron fuerte para que pueda desarrollarse y llevar un mensaje esperanzador para otros.  También pido para que todo aquel que consciente o inconscientemente ha tenido conductas de acoso contra otros, se dé cuenta del mal que ha hecho y de ese momento en adelante viva en empatía con sus semejanzas.  El pasado no lo podrán borrar, pero el futuro también será esperanzador para ellos.

Por ultimo los dejo con esta reflexión.  Algunos han criticado a la madre del niño por atreverse a grabarlo y compartirlo en las redes.  Pienso que ella no analizó las consecuencias que tendría, si serían buenas o malas, solo quiso ayudar a su hijo a su manera y con el amor incondicional de toda madre.  A esos les digo que, como madre, creo que llegado un momento de tal desesperación yo podría hacer lo mismo o quizás no, no lo sé porque solo estando dentro de la situación es que uno sabe realmente de lo que es capaz o no.  Por eso no la juzgo, por el contrario, la admiro porque hay que tener valentía y coraje para hacer lo que ella hizo.  A través de la historia de la humanidad hemos visto como en diferentes situaciones en las que una o un grupo de personas han sido marginadas o humilladas por las razones que sean, lamentablemente han ocurrido eventos, muchos de ellos tristes, pero de gran magnitud que ayudaron al resto del mundo a entender que estaban equivocados y que era necesario un cambio radical.  Algunos ejemplos: Rosa Parks, Martin Luther King, el Holocausto, el Genocidio de Rwanda y muchos otros.  Veamos este caso como el punto de partida para una mejor calidad de vida para todas las personas de pequeña estatura alrededor del mundo y permita Dios que Quaden sea el instrumento que utilizo Dios para cambiar el rumbo de la humanidad, una vez más, para bien.

Ole! — diciembre 18, 2019

Ole!

Hoy les quiero contar un poquito de una experiencia que viví hace varias semanas cuando tuve la oportunidad de representar a LPA en un congreso para personas de pequeña estatura en Granada, España.  Este viaje me ayudó a confirmar una vez más que cuando se comparten situaciones, como lo puede ser una discapacidad, no importa el lugar, la cultura o el idioma, las experiencias y retos son los mismos.

Llegué a Madrid un jueves y la primera noche salí a cenar con un joven de nombre Joan también de pequeña estatura del que conocía por su labor a favor de las personas con nuestra condición.  De camino al restaurante me llamó la atención que las personas con las que nos cruzábamos no miraban o hacían comentarios al vernos.  Sin embargo, al entrar al lugar, la mayoría de las miradas se posaron en nosotros, como suele suceder en mi país.  Mientras conversábamos me daba cuenta de que muchas de sus experiencias eran muy parecidas a las mías o a las de muchas otras personas pequeña. Joan me contó sobre sus logros, su preparación, su trabajo y hasta de su experiencia viviendo durante un año en Japón con el propósito de aprender el idioma mientras también trabajaba.  Mi admiración para él, pues no todo el mundo se atreve a embarcarse en una aventura como esa.  Demás está decirles lo bien que lo pasé y mi agradecimiento a Joan por sacar un poco de su tiempo para mí.

Al día siguiente, viernes comencé una aventura, tomar el tren para llegar a Granada.  Mi tren salía a las 7:00am y como me preocupaba perderlo decidí llegar mucho más temprano para solicitar asistencia y poder desayunar antes de salir.  El viaje tiene una duración de tres horas.  El tren comenzó a correr y como las luces adentro estaban prendidas, yo miraba hacia afuera y todo lo veía oscuro.  No sé cuantos minutos pasaron cuando me percaté de que ya habíamos salido del terminal y que veía todo oscuro porque aún no había amanecido.  Así que aproveché para dormir un poco, ver una película que ofrecían a bordo y disfrutar del paisaje.  Al llegar a Granada tomé un taxi para llegar al hotel y entablé conversación con el chofer y le comento sobre el mucho tráfico que había en el área y el taxista me contesta que era debido al “Ave”.  Ya saben, la curiosidad rápido se apoderó de mí y aunque dudé en preguntar a que se refería, decidí no quedarme con las dudas.  Así que le pregunté ¿qué era el Ave?  Me explicó que los españoles le llamaban así al tren de Alta Velocidad Española, por sus siglas.  ¡¡¡Y ya yo estaba pensando que el tráfico era culpa de en un pájaro!!!

Luego de instalarme en el hotel bajé al restaurante para almorzar y mientras comía vi a la primera persona pequeña que también participaría del congreso.  Ella se quedó en el lobby junto a su esposo y cuando yo terminé decidí acercarme a ellos y presentarme. Encarna y Ginés de inmediato me acogieron y me hicieron sentir como en casa.  Al rato continuaron llegando otros participantes y de igual forma me iban dando la bienvenida. Algo a lo que me acostumbré rápidamente fue al dar dos besos al saludar 🙂

Esa tarde los organizadores del congreso nos llevaron a visitar un lugar hermoso que se llama La Alhambra.  De camino el paisaje fue todo un espectáculo pues, aunque estábamos en la ciudad podíamos ver bastante cerca teníamos unas montañas cubiertas de nieve… ¡era la Sierra Nevada en todo su esplendor!  Al llegar a La Alhambra tuvimos que esperar por algunas personas que venían de camino desde otras ciudades y eso me dio la oportunidad de seguir conociendo a otros participantes.  Cuando comenzamos a entrar a los predios de La Alhambra entendí que estábamos ante un lugar con una belleza única.  La arquitectura creada por los árabes, me dejaba a cada paso con la boca más abierta.  Los tallados en paredes y techos son hermosos y era inevitable preguntarme como lograron hacerlo.

Al siguiente día nos transportaron al Hospital Universitario Clínico San Cecilio, en donde se llevarían a cabo las actividades educativas del congreso y allí estuvimos sumergidos en conferencias motivacionales y médicas.  A la hora del almuerzo regresamos al hotel y en la tarde continuamos con las conferencias, incluyendo la que yo ofrecí como representante de LPA.  Disfruté mucho de mi participación pues al terminar se abrió una sección de preguntas y respuestas que se convirtió más en un conservatorio muy ameno, del que aprendí mucho.  Luego en la noche tuvimos una cena en el hotel con varios shows, entre ellos uno de baile flamenco.  ¡Olé! El domingo luego del desayuno regresamos al hospital para participar de las últimas ponencias del congreso.  Una vez concluyó el congreso regresé en el AVE a Madrid.

El lunes era mi último día en la Madre Patria, por lo que tenía que aprovecharlo y decidí hacer un recorrido por el Museo del Prado y luego a la Plaza Mayor.  Allí pase parte de la tarde y noche disfrutando de las tiendas y viendo sobre todo artículos a la venta con motivos de la Navidad.  Cuando comenzó a caer la noche ya estaba bastante frío y entré al mismo restaurante donde almorcé para tomarme un chocolate bien espeso y caliente mientras esperaba a que encendieran un gran árbol de Navidad que adornaba la plaza. Tomé algunas fotos y regresé al hotel para prepararme para lo que sería mi regreso a casa.

Fue un congreso relativamente corto pero intenso en aprendizaje.  Conocí muchísimo sobre la forma de pensar de los españoles sobre nuestra condición, pero de eso les contaré en otra ocasión.  Por ahora les digo que para mi fue un enorme placer haber asistido y el poder conocer maravillosas personas con las espero mantener la amistad. Les agradezco a todos el cariño que me dieron y por lo bien que me hicieron sentir durante esos días.

Mi cariño para:
Joan, Susana, Julio, Encarna, Ginés, Angels, Rosa, Alicia, Alvaro, Eva, Rafa, Ana, Juan, Angeles, Toñi, Marta, Sole, Josep y perdón si se me quedó alguien, GRACIAS!

Me río de los retos — noviembre 9, 2019

Me río de los retos

Si bien es cierto que las personas de pequeña estatura enfrentamos muchos retos a diario, también es cierto que muchos de ellos llegan a ser hasta graciosos, o al menos podemos intentar verlos de esa forma. Hoy te invito a visualizar algunas anécdotas y si te gracia te doy permiso para reírte 😊

Salir a comer a un restaurante es delicioso, pero puede ser hasta frustrante. ¡Dependiendo el alto de la mesa y las sillas puedo sentir que me he encontrado de frente con el monte Everest! Por un momento piensa, cuando tú te sientas a comer la norma es que el plato te queda a la altura entre la cintura y el pecho. En mi caso si la silla es muy bajita en proporción a la mesa, comer puede llegar a ser incomodo, pues el plato de comida me puede quedar al nivel de la barbilla. Siento como si estuviera en uno de esos concursos en donde la gente debe de comer mucho en poco tiempo para ganar. Entonces debo subir mas de lo normal el brazo para servirme la comida del plato. Esto sin contar con que pueda estar en una mesa muy angosta y las personas a mi lado me queden muy cerca y les dé unos cuantos codazos.

Otro reto son los sorbetos (pitillos, popotes), por lo regular para tomar mis bebidas no lo puedo hacer dejando el vaso en la mesa, pues la punta del sorbeto queda casi al nivel de mi frente o hasta más (dependiendo el tamaño del vaso). Así que, para lograr beber cómodamente debo de bajar el vaso de la mesa y por lo general llevarlo al nivel de mi cintura, de esa forma puedo disfrutar a gusto de mi bebida. El peso del vaso también se convierte en otro reto, ya que si es de cristal pesado casi siempre lo tengo que sostener con ambas manos y no con una como suele hacer todo el mundo.

Algo que no me gusta en lo más mínimo es sentarme en un taburete “stool” de los que hay en los bares. Son tan altos que yo sola no me puedo sentar en ellos. Si estoy entre gente de confianza siempre habrá quien me ayude, de lo contrario no me siento cómoda permitiendo que un extraño me cargue para sentarme. Una silla regular también puede convertirse en un obstáculo de acuerdo a su peso. Cuando cualquier persona se sienta lo único que debe hacer para acomodarse es levantar un poco su cuerpo del asiento, poner el peso en sus piernas y con los brazos mover la silla. En mi caso no es posible pues mis pies no llegan al piso y eso no me permite ejecutar un movimiento que para cualquiera otro es muy simple.

Recientemente fui a examinarme la vista y fue otra odisea. Los equipos para las distintas pruebas que hacen, aunque estaban colocados en una mesa que se ajustaba la altura, no fue suficiente para mí. Me tuvieron que cambiar la silla varias veces y aun así tuve que hacer una de las pruebas sentada sobre mis rodillas, lo que no fue nada cómodo ni agradable por mis problemas óseos.

Las tareas domésticas también suelen ser retantes. Imagínense a mí con solo 43” de altura poniendo las sábanas de una cama tamaño “Queen”. Para hacerlo tengo que darle la vuelta a la cama mil veces. Bueno, estoy exagerando un poco, no son tantas, pero si varias. En ocasiones en que la cama ha estado muy cerca a la pared y no puedo pasar lo que hago es que me acuesto y me arrastro hasta la esquina que quiero acomodar, pero debo primero asegurarme de acomodar bien la sábana para que el peso de mi cuerpo no me impida halarla lo suficiente para colocarla. Créanme termino como si hubiera corrido un maratón.

Lavar la ropa va desde lo más simple hasta una ¡pesadilla! Si la lavadora tiene la puerta en la parte frontal no hay ningún problema, pero la cosa cambia drásticamente si tiene la puerta en la parte superior. Para echar la ropa en una lavadora de ese tipo solo es necesario tirarla adentro, nada complicado. Pero sacar la ropa es otra historia (una de misterio) tengo que subirme en un taburete, pero aun así no alcanzo hasta el fondo del tambor, por lo que tengo que doblar mi cuerpo a la altura de la cintura hacia dentro de la lavadora y quedando con los pies en el aire me debo de estirar lo más posible para llegar al fondo. ¡De milagro nunca he terminado cayendo dentro de la lavadora!

Todos enfrentamos retos diferentes a diario, está en nosotros buscarles las soluciones. El aceptarlos y verlos como una motivación para salir adelante nos ayuda en gran manera a disfrutar la vida y a no derribarnos por lo que no podemos cambiar.

Mi película — octubre 12, 2019

Mi película

Hoy hago una reflexión sobre los valores que como sociedad hemos perdido. En días recientes fui a ver la película “Joker”. Me llamó la atención que el tema central no era lo que siempre hemos visto de ese personaje en “Batman”. Un drama que presenta una introspección de las situaciones en la vida de un personaje que lo llevan a ser como es. Pero no voy a contarles ni a evaluar la película, lo que quiero traerles a colación es el tema que tocó mi fibra.

En una escena se presenta una persona con enanismo, quien está aterrorizada porque teme morir. Su preocupación desaparece cuando su posible agresor decide perdonarle la vida, pero el miedo regresa al tratar de huir y encontrarse atrapado porque el seguro de la puerta está inalcanzable para el.

Fue en ese momento en el que mi corazón sintió un dolor muy profundo… al escuchar a los espectadores reirse de la escena. Fue un momento claro oscuro. Trataba de entender la reacción de la gente, por qué se reían de algo que para mi no era gracioso? Por un lado necesitaba convencerme de que no puedo pretender que los demás piensen o sientan como yo y por el otro vi tan claramente lo más cruel del ser humano. Yo solo deseaba que en ese justo momento detuvieran la película y se encendieran todas las luces de la sala del teatro. Mi curiosidad, quizás ingenua, hacía que me preguntara si su conducta cambiaría al enfrentarse con mi presencia? Se pondrían en los zapatos del personaje? Llegarían a entender la seriedad del asunto? Pero mi película no tuvo el final feliz que yo hubiese deseado.

Comprendí que los seres humanos han llegado a perder toda la sensibilidad y empatía hacia el prójimo y que muy a mi pesar en muchos casos no es hasta que nos toca de cerca vivir una situación en particular, no la entendemos.

Esto me recuerda que hace unos días leí una publicación en Facebook de una persona que aprendió a no burlarse de las personas con enanismo cuando llegó a su familia un nuevo miembro con la condición. Un poco tarde? Quizás…

Acepto, agradezco y perdono — octubre 5, 2019

Acepto, agradezco y perdono

En estos últimos días he reflexionado sobre lo que soy y como soy.  Cada mes de octubre cuando las personas de pequeña estatura celebramos lo que somos y como somos, me sirve para profundizar sobre mi vida con la condición de enanismo.  Hace varios meses encontré un pensamiento que hoy me sirve para intentar expresar algunas afirmaciones y sentimientos personales.

La crianza durante la niñez y adolescencia es clave para el desarrollo de los seres humanos.  De lo que aprendemos y vivimos en esos primeros años, dependerá en gran manera como seamos luego como adultos.  En mi caso, no recuerdo un momento especifico en el que mis padres me hablaran sobre como yo debía aceptar o mi visión de la vida porque yo no era de estatura promedio.  Pero si recuerdo muchas acciones de ellos en las que me dejaban ver que no había nada malo en ser una persona de pequeña estatura. En cada paso que daba sentía su apoyo y en palabras inaudibles los escuchaba decir: “¡Sigue hacia adelante, que tú puedes!” o “No te enfoques en lo negativo que veas, oigas o sientas alrededor”.

Y no quiere esto decir que no surgieron momentos en mi vida en los que sentí que flaqueaba.  ¡Claro que los tuve!, como cualquier otro ser humano.  Ha habido momentos en los que me he preguntado ¿Cómo hubiese sido si…?  Pero nunca he cuestionado ¿Por qué a mi o por qué yo?  En una que otra ocasión me han preguntado si me hubiera gustado ser alta.  ¿Saben qué? No!  Pienso que si hubiera tenido una estatura promedio probablemente no hubiera tenido una vida tan feliz.  Me hubiese perdido algunas situaciones que he tenido por ser pequeña y las que me han ayudado a definir mi carácter.  Quizás hubiese tenido otros hijos, pero no la que tengo ahora y quien me llena de alegría.  No tendría los amigos que tengo ahora y no tendría la pasión que tengo por educar sobre mi condición y por abogar por los derechos y el respeto que merecemos las personas con alguna discapacidad.

Cuando tenía aproximadamente 18 años visité una feria con unas amistades.  Entre los espectáculos que presentaban estaban la pareja más pequeña del mundo.  En aquella época yo no conocía a otras personas como yo, por lo que la sorpresa de saber que no era la única me llevó a entrar para verlos.  De allí qué los encargados de la feria me hablaron para que me uniera a ellos.  Me hicieron una oferta, que para una adolescente ingenua era de lo más tentadora.  Imagínense, viajar por el mundo con ellos con estadías y comidas incluidas.  Lo que yo no veía en ese momento eran las condiciones de trabajo que se dan en ese tipo de lugares.  De regreso yo iba toda emocionada, pero al llegar a la casa de mis amigas la primera en abrirme los ojos fue la mamá de ellas y por supuesto luego mis padres.  Con el pasar de los años y llegar a la madurez fueron varios los momentos en que me recriminé por haber considerado semejante oferta.  Pero la vida también me enseñó que las cosas pasan con un propósito, que muchas veces no entendemos en el momento y con el pasar del tiempo aprendí a perdonarme por haber pensado que esa pudo haber sido una buena oportunidad para mí.

La educación, el amor y apoyo que recibí de mi familia y las experiencias positivas y negativas que he vivido, me han servido para aceptar mi realidad y vivir feliz.  Quizás en el futuro pase por otras experiencias que marquen mi vida de diferente manera, pero creo que siempre volveré a lo que aprendí y lo que me ha servido para llegar a ser el ser humano que soy.

Les comparto el pensamiento que me llevo a esta reflexión:

Me acepto como soy y también como no soy, me agradezco el no querer ser como otros y me perdono las veces que no soporte ser yo.

Autor desconocido

Complicado, no Imposible — agosto 25, 2019

Complicado, no Imposible

Por diferentes motivos personales que no vienen al caso, vuelvo a escribir luego de varios meses. En días recientes estuve leyendo un artículo en el que se discutían algunos datos sobre las personas de baja estatura que en ocasiones son desconocidos para otros. El leerlo me hizo reconocer que hay muchas cosas en las que el resto del mundo (personas de estatura promedio) no se detienen a pensar porque no han tenido que pasar por situaciones como las que enfrentamos nosotros (personas de baja estatura) y mientras hago mi lista mental de algunas de esas cosas, también me doy cuenta de que algunas son graciosas, pero otras son muy serias.

Por ejemplo, dependiendo de la estatura de la persona, no alcanzamos la perilla de una puerta, o las manos de la persona son tan pequeñas que le dificulta el agarrar la perilla para voltearla. Las manos de las personas con alguno de los tipos de Displasias Óseas pueden ser aproximadamente del tamaño de un infante de 3 años.

Si abrir una puerta requiere que se empuje, a veces no tenemos la fuerza necesaria. En mi caso apoyo todo mi cuerpo de lado o de espaldas para empujarla y hay ocasiones en las que aun así necesito la ayuda de alguien.

¡Y que me dicen de las que abren por sensor… es embarazoso tener que brincar y hacer movimientos de lado a lado con los brazos arriba tratando de que podamos ser detectados por el sensor, mientras al otro lado de la puerta está el resto de la humanidad observando! Una vez la puerta abre yo entro con mi cabeza lo más erguida posible tratando de convencer a esa humanidad de que no me importó el acto de gimnasia que acabé de hacer, aunque por dentro me esté muriendo de la incomodidad.

Hace poco visité una oficina de servicios médicos y no fue hasta el momento en que fui a salir que me percaté de algo surrealista. ¡Al lado de la puerta regular tenían una puerta de un tamaño ideal para mí! La sorpresa fue tal que no logré reaccionar a tiempo o quizás por algo de vergüenza ni siquiera traté de abrirla. Imagino que fue diseñada para niños, pues no creo que ningún Arquitecto haya considerado jamás un diseño como ese justo para las personas con la condición de enanismo.

¿Alguna vez se han puesto a pensar en la forma en que yo hago una transacción bancaria utilizando el servicio de autobanco? Pues les cuento, que no es nada fácil, sobre todo luego de mi reemplazo de caderas porque algunos de mis movimientos son limitados. Al entrar al carril del cajero debo de pegar bien el carro a la pared para poder alcanzar a la máquina. Una vez llego al cajero tengo que poner el carro en “Parking” para que no continúe la marcha porque lo que sigue, ¡es toda una peripecia! Entonces bajo la ventana y abro la puerta para luego arrodillarme en el asiento y sacar mi cuerpo de la cintura hacia arriba a través de la ventana para alcanzar y poder hacer la transacción. Si tengo carros detrás esperando me da desesperación por no hacerlos esperar y trato de avanzar a acomodarme nuevamente, pero no siempre lo logro tan rápido como yo quisiera pues los cojines que utilizo para tener mejor visibilidad al guiar y para apoyar mi espalda, les da por salirse de su lugar.

Por otro lado, ¿sabían que los “air bags” o bolsas de aires son un arma mortal para nosotros? Pues resulta que el sistema que fue creado con el propósito de salvar vidas en realidad puede causarnos daños significativos o hasta la muerte. Por lo general debido a lo corta que son nuestras extremidades manejamos bien pegados al guía y en el caso de que en un accidente las bolsas de aire se activen, el impacto tanto de la bolsa como de la tapa protectora nos alcanzará con mayor fuerza y menos distancia que a una persona de tamaño promedio. Por lo que el impacto en nosotros podría ser mortal.
Como ven nuestra vida puede estar llena de situaciones jocosas, pero también de peligros. Pero no por eso vamos a dejar de disfrutarla, por el contrario, cada reto lo enfrentamos y buscamos las alternativas necesarias para resolver cada situación. Lo que para algunos puede ser la tarea o acción más común o normal, para otros puede ser quizás un poco mas complicado, pero nunca imposible.

Mi Cuento de Hadas — abril 14, 2019

Mi Cuento de Hadas

¿Alguna vez te has sentido como la princesa de un cuento de hadas? Como en las películas de Disney en donde el príncipe azul siempre aparece en el momento preciso en el que la princesa está en peligro…  Pues yo lo viví una vez, pero lo había olvidado y no sé porque razón en días pasados el recuerdo volvió a mi mente y les confieso que hasta me reí sola.

Mientras estudiaba en la universidad tenía que usar transportación pública para llegar a mi casa y viceversa.  La parada del transporte público quedaba a una cuadra de la universidad y por lo general viajaba con otras dos chicas que vivían en el mismo pueblo. Una tarde al terminar las clases nos dirigíamos a la parada y de repente al otro lado de la avenida vemos como un grupo de estudiantes de una escuela superior que quedaba cerca comenzaron a gritar y a arremolinase.  Se estaba generando una pelea entre dos muchachos en plena acera.  Mis amigas y yo estuvimos atentas a la situación mientras esperábamos en nuestra parada y pudimos identificar que uno de los jóvenes que peleaba era un compañero nuestro de la universidad llamado John Henry y nos extrañó muchísimo, ya que era un joven sumamente callado y tranquilo.  La pelea no duró mucho y cuando llegaron otros de nuestros compañeros hasta donde estábamos nosotras preguntamos qué había pasado, pero nadie estaba claro.  En eso llegó nuestra guagua y nos fuimos.

Al otro día cuando llegué a la universidad una de mis amigas vino apresurada a contarme sobre lo sucedido el día anterior.  Pues resulta que mientras John Henry esperaba en su parada uno de los jóvenes de la escuela superior al verme hizo un comentario ofensivo sobre mí y nuestro compañero salió a defenderme, discutieron y se fueron a las manos.  ¡Yo quedé muy sorprendida, no lo podía creer… un joven al que yo apenas conocía se había involucrado en una pelea por mí! Fue una doble sorpresa, primero porque yo apenas conocía a John Henry, habíamos coincidido en un par de clases, pero no éramos amigos.  Y la otra porque era la primera vez que un particular hacía algo así por mí.  En ese momento fue que me sentí como la princesa del cuento cuando está a punto de ser rescatada por el príncipe azul.

Demás esta decirles que lo único que deseaba era encontrarme con John Henry para hablar con el y tan pronto lo vi fui donde el para agradecerle por su intervención.  Nunca supe cuáles fueron los detalles de lo que ocurrió, pues él no me contó y yo tampoco le pregunté para que no se sintiera mal en caso de que la razón que dio pie a la pelea fuera algo incómodo para el de repetir.

De todas formas, siempre le estaré agradecida por defenderme y hacerme sentir como la Princesa de mi propio cuento de hadas.

Hervé — marzo 31, 2019

Hervé

Si les pregunto quién fue Hervé Villechaize quizás no puedan contestar, pero seguramente si recuerdan a Tattoo o la inmortal frase “El avión, el avión”, del famoso programa de televisión “La isla de la fantasía”.  Hervé nació con enanismo y fue el actor que le dio vida al personaje de Tattoo.  Pero su vida no fue siempre glamorosa, de hecho, tenía tantos problemas que terminó suicidándose.untitled[1].png

Hace un tiempo atrás me enteré que la cadena HBO estaba filmando una película sobre su vida y desde ese momento supe que quería verla y ayer por fin lo logré.  El título de la película es “Mi cena con Hervé” y es protagonizada por Peter Dinklage, quien se ha convertido en un famoso actor por su participación en la serie “Juego de Tronos”.  La razón por la que me interesaba ver la película era no solo el que quería conocer las razones que llevaron a Hervé al suicidio, sino que me pareció increíble que alguien se interesara por realizar una película sobre la vida de una persona con enanismo.

Cuando esta serie comenzó yo tenía 16 años y recuerdo que en mi casa nunca fuimos fanáticos de ella.  No recuerdo si fue porque el horario coincidía con otra cosa para ver o hacer, quizás mis padres evitaron el que yo la viera, o quizás yo misma lo evité.  Pero la realidad es que en mi casa no fue como con otros programas de televisión, del que no nos perdíamos un episodio.  Lo que si recuerdo muy bien es escuchar la frase que inmortalizó Tattoo “El avión, el avión” constantemente inclusive entre miembros de mi familia.  Y ahora que lo pienso cuando la escuchaba no me gustaba porque, aunque las veces que la usaban estaba justificada su utilización por algo que hubiera sucedido, pero a esa edad no me parecía correcto que la dijeran por temor a que se vinculara conmigo.

El paso del tiempo y la madurez me ha ensenado a ignorar la mayoría de las cosas que no me gustan que se dicen de nosotros, pero al ver la película pude identificarme y entender un poco las situaciones por las que él tuvo que pasar.  Su papá era médico y buscó maneras de ayudarlo a través de la medicina, pero quizás no lo ayudó en otros aspectos, su mamá asumió una actitud de negación y no aceptación y pensaba como hoy día todavía piensa mucha gente que tienen conceptos erróneos de las razones por las que nacemos con esta condición.  El propio Hervé creyó que Dios lo tenia que recompensar en algún momento por haberle traído a la vida con enanismo.  Yo he tenido que escuchar personas comentar que esperan Dios no los castigue teniendo un hijo como yo.  Por eso les digo que hasta cierto punto puedo ver un leve reflejo de lo que se puede vivir cuando se es diferente a lo que establece la norma.

Durante toda su vida Hervé solo buscó destacarse, quizás para que los demás lo aceptaran por lo que era y no por como era, pero en esa búsqueda tomo el camino equivocado llegando a los extremos.  El no tener gente alrededor que lo ayudara y lo apoyara correctamente a mi entender fue clave en el desarrollo de su vida.  Hubo gente a su alrededor que se acercaron para tomar ventaja, como lo fue una de sus esposas, que realmente no lo amaba.  Yo, por el contrario, soy muy selectiva a la hora de permitir a otros acercarse a mí, si detecto que solo lo hacen para llamar la atención porque están con una persona pequeña, me alejo y pongo una barrera porque no necesito personas que me desvíen en la vida.  Y no me refiero necesariamente al plano del amor, porque me ha pasado con personas en otro tipo de relaciones.

Como les decía, la búsqueda incansable de este hombre lo llevó a los extremos, todos negativos, drogas, alcohol, mujeres y lo peor de todo, llevó su ego a un punto que lo hizo perder lo que con esfuerzo ganó.  Para muchas personas con enanismo es difícil que lo tomen en serio en el mundo del espectáculo, por lo que lograr escalar y llegar a la fama debió de haber sido muy duro mas aun en aquella época.  De hecho, el periodista que fue enviado a hacerle la entrevista que da pie a la película, fue enviado por su periódico para que le hiciera una entrevista corta y graciosa.

Lo que a mí me pareció interesante de toda la historia es ver como Hervé sin saberlo logra salvar al periodista de no cometer sus mismos errores y el periodista a su vez logra hacer que Hervé se abra con él y le cuente sinceramente cosas de su vida.  Pero más interesante aun es que la recompensa que el esperaba de Dios fue presentarle esa última oportunidad de hacer algo tan bueno como salvar la vida de otro ser humano.

¿Lo habrá entendido Hervé…?

Aprendamos a Respetarnos — marzo 23, 2019

Aprendamos a Respetarnos

Hoy en día los más adultos nos quejamos mucho de nuestros jóvenes y niños porque estos no tienen los mismos valores que nosotros sobre todo porque el respeto se ha perdido.  Todos en un momento u otro hemos juzgado y me atrevería apostar a que muchos no nos detenemos a analizar la razón de este cambio, pero si lo hacemos veremos que no todo es culpa de ellos.  Estoy convencida de que lo que vemos en estos días es solo un reflejo de lo que hemos perdido en la evolución de la sociedad.  En mi época los padres tenían el poder absoluto de educar a sus hijos, pero con el pasar del tiempo se fue perdiendo.  Los estudios del comportamiento humano comenzaron a sugerir otras formas de educar hasta que llegó el momento en que el gobierno crea agencias dirigidas a velar por el bienestar de la familia.  Es en este punto es que, a mi entender, comienza esta campaña de crearles miedo a los adultos de educar en los valores y el poder es transferido a los niños.  ¿Y, por qué digo esto?  Pues porque sé de casos en los que los niños hasta amenazan a los padres con llamar a las agencias gubernamentales para acusarlos de maltrato cuando lo que los padres intentan hacer es educar.

Recientemente leí en el blog “Desde mi escoba”, que escribe una amiga, sobre una experiencia vivida por ella en un estacionamiento.  Vio como una persona en silla de ruedas pasó trabajo para bajar la rampa porque había varios carritos de compra bloqueando la puerta de su guagua.  Yo también he presenciado situaciones como esa. Cuando se implementaron los permisos para estacionamientos de impedidos aquí en mi país, se le asignaba una tablilla o placa especial al carro de la persona, de esa manera se identificaban y a la vez servía de permiso para la utilización de los estacionamientos de impedidos.  Pues bien, en una ocasión vi estacionado en un espacio para impedidos el carro que portaba una tablilla de Senador.  ¡Increíble!, ¿¿¿verdad???  En varias ocasiones he visto carros estacionados en los espacios designados para impedidos que no tienen la debida identificación.  Y ustedes me dirán, quizás se le olvidó ponerla… es posible, pero, ¿y qué me dicen de los que se estacionan y se quedan sentaditos dentro del carro esperando por alguien y tampoco ponen la identificación?  Esto no es más que una falta de respeto.  No solo hacia las personas con impedimentos sino hacia las autoridades de ley y orden.

Pero existen otras faltas de respeto que no tienen nada que ver con la población impedida.  Por ejemplo, hace varios años estaba de viaje con mi hija.  Para nosotras es mucho más conveniente comprar excursiones en circuitos, pues nos facilita el acarreo de maletas y la transportación ya que estas cosas pueden ser casi una pesadilla cuando solo mides 43” y no tienes la fuerza para cargar objetos pesados.  Pues bien, una mañana teníamos que salir muy temprano para movernos de una ciudad a otra y el restaurante donde nos servirían el desayuno se atrasó en abrir.  Cuando pudimos entrar, cada persona o grupo separamos nuestro lugar para comer colocando nuestras carteras o abrigos en la silla, mientras íbamos a servirnos del “buffet” a toda prisa.  Al regresar a la mesa y para sorpresa nuestra, otras personas estaban utilizando nuestras sillas, habían empujado nuestras cosas contra el espaldar y sentándose en la orilla del asiento, comían felizmente.  Estas personas nos faltaron el respeto descaradamente y ni siquiera tuvieron la delicadeza de disculparse con nosotras.  Demás está decirles que, por el resto del viaje no se atrevían ni a mirarnos.

Tristemente las faltas de respeto las vemos a diario cuando abrimos una puerta y no la aguantamos para el que se acerca, cuando conducimos y le queremos pasar el carro por encima a los demás y además de eso gritamos groserías, cuando nos colamos en una fila, cuando maltratamos a otros verbal o físicamente, cuando vemos a un niño desobedecer a un adulto y peor aun cuando vemos a un adulto dando malos ejemplos a los niños.

Recuerdo que cuando yo era niña, mis padres solo tenían que mirarnos de cierta forma, no había necesidad de que nos dijeran nada, para que mi hermana y yo entendiéramos que estábamos haciendo algo indebido y automáticamente cambiábamos nuestra conducta.  En esa época existía respeto y nuestros mayores nos educaban para que siguiéramos sus enseñanzas.  Si bien es cierto que nos castigaban cuando era necesario, no llegaban al maltrato como ocurre tanto ahora.  En mi casa nos sentaban por algunos minutos sin acceso a juguetes, televisión o cualquier otra cosa que nos distrajera.  Si consideraban necesario pegarnos, nunca nos dejaron marcas por lo fuerte del cantazo.  Si subían el tono de voz para regañarnos nunca hubo malas palabras incluidas.  Hoy en día he escuchado a madres o padres regañar a sus hijos utilizando palabras que aun para un adulto son fuertes.

Hace unos meses mi hija se encontraba trabajando y una niña al verla hizo comentarios sobre su estatura y sus padres regresaron con la niña a donde mi hija para que le pidiera excusas y no solo eso, le exigieron que la abrazara como parte de su petición de perdón. La conducta de esos padres me hace pensar que no todo está perdido.  Es nuestra responsabilidad inculcar a los menores el respeto hacia todas las personas sin importar quién o como sea, el respeto por la ley y por las instituciones que rigen nuestra sociedad. Solo de esa forma lograremos que los seres humanos podamos convivir en armonía.

Bingo! — febrero 23, 2019

Bingo!

Hace unos días viví una experiencia que me hizo reír, recordar situaciones de mi niñez, pero también reflexionar sobre las conductas del ser humano.

Resulta que desde hace varios meses mi amiga y yo vamos los jueves a un centro de la comunidad a jugar bingo.  Por lo regular se reúne un grupo de personas a las que no conocemos bien.  Así que siempre tenemos la misma rutina, al llegar nos registramos, pagamos, escogemos nuestros cartones y buscamos donde sentarnos para jugar.

Este centro está muy bien organizado y tiene un comité de voluntarios que trabajan semanalmente en la organización de la actividad.  El registro consiste de confirmar la asistencia en una lista y darle nuestros nombres a la señora que está en la entrada. Luego de dos o tres veces de haber ido a jugar la señora se aprendió mi nombre, pero no así el de mi amiga quien siempre tiene que decírselo.  Otras personas del comité por diferentes pequeñas razones en las que hemos interactuado también ya saben mi nombre.

El pasado jueves llegamos a nuestro espacio de relajación semanal y la señora de la entrada me saluda por mi nombre, pero a mi amiga, como siempre le preguntó cuál era. Mi amiga me mira y entre indignación y broma le dice: “Cómo es posible que usted sepa el nombre de ella y el mío no si siempre venimos juntas”?  Yo me empiezo a reír y la señora se le queda mirando, como buscando en su mente cuál era el nombre para contentarla hasta que mi amiga se lo dice riéndose.  Entonces la señora, me imagino que tratando de que mi amiga no se sintiera mal contesta: “Recuerdo el nombre de Brenda, porque es pequeña”.

Nos sentamos a esperar que comenzara el bingo y al cabo de unos minutos se acerca otra de las señoras que juega bingo y me saluda solo a mi dándome un beso.  Se imaginan, después que mi amiga estaba calmada, vuelve a suceder, ¡y yo no paraba de reírme!

Al rato me paro para buscar agua y en el camino me encuentro con dos de los varones que trabajan en el comité de organización.  Al pasar por el lado de ellos los saludo y uno de ellos me contesta: “Hola Barbara”.  Y como saben que soy traviesa, rápido pensé que mi amiga estaba cerca y debía de estar viendo, así que por molestarla a ella decido corregir al señor y le aclaro que mi nombre es Brenda.  Sabía que él lo iba a corregir en alta voz (tenia razón, con el tono más alto me pidió disculpas por su error y dijo mi nombre correctamente), una vez me reí.  Al regresar a mi silla le comento a mi amiga que lo había hecho a propósito para molestarla a ella y entonces me cuenta que el otro señor, quien siempre va mesa por mesa saludando a todo el mundo, esta vez no se detuvo a saludarla a ella.

Esta situación me llevó a recordar que cuando mi hermana menor y yo éramos niñas mi mamá se vio en la obligación de interceder con amigos y familiares para evitar quizás futuros problemas.  Pues resulta que todo el mundo le pedía a mami que me permitiera participar en cuanta actividad se presentara.  Por lo que fui florista, paje de anillos y dama en bodas de gente que ni me acuerdo.  También desfilé en coronaciones y quinceañeros siendo aún muy niña para eso, todo por mi tamaño.

Llegó el momento en que mami se comenzó a preocupar porque a mi hermanita no la pedían para participar en ese tipo de actividades, y temía que con el tiempo ella se diera cuenta y se sintiera mal y hasta le pudiera afectar pensando que había preferencia por mí, algo que nunca vivimos en casa porque siempre hubo un trato igual para ambas, los mismos premios y los mismos castigos cuando era necesario.

En ocasiones el ser humano sin quererlo tiene conductas que no necesariamente son las mejores y pueden afectar a otros.  El pasado jueves luego de todos esos incidentes con mi amiga le comenté que en muchas ocasiones yo preferiría que la gente me recordara como a cualquier otra persona.  Tener la “privacidad” (si lo podemos llamar así) que tienen los demás.  No me mal entiendan, yo aprecio el cariño, respeto y aceptación de la gente, pero sería mucho más gratificante si fuera por quien soy, no por como soy.

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